打掃清潔

陳勇接受一位熟識的大姐給他做免費的按摩治療，這搜尋行銷種治療方法來自臺灣。攝影|吳育琛
　　“陣發性睡眠性血紅蛋白尿。”——陳勇一口氣念出他所患疾病的全稱，有巢氏房屋11個字，不帶一點停頓。
　　2008年，在從湘雅醫院的一個醫生口中第一次聽到這個冗長病名之前，他一直以為自己患的是先天性心seo臟病、貧血得比較厲害。這個病的名字不太好記，5年來，陳勇一次次地對不同人念出這個名字，有時是為了描述病情，有時是為了借錢看病，有時是為了輸血救命，有時則是為了尋找同伴。久而久之，這個詞成了他的潛意識的一部分，能夠不假思索地脫口而出，就像他自己的名字一樣。
　　陣發性睡眠性血紅蛋辦公室出租白尿，簡稱PNH，是一種獲得性紅細胞膜缺陷引起的慢性溶血。其特點為常在睡眠後解醬油色或葡萄酒色尿。患病後身體極易疲勞，免疫力下降。
　　PNH的發病概率為百萬分之一，被稱為罕見病中的罕見病。08年在湖南工程學院念書的陳勇因發燒入院信用貸款，校醫院、湘潭市中心醫院均未能正確診斷病情，最後到長沙的湘雅醫院才得以確診，醫生告訴陳勇，這種病尚無有效的治療手段，陳勇不死心，一個人到北京協和醫院看病，令他倍感失望的是，這次醫生連藥都沒有開，對他說：“你直接回去，到你們當地醫院去治療，跟我們治療的差不多。”陳勇回到老家後，還被一個醫托騙了六千多塊錢。
　　除了正規治療，陳勇的家人亦求助於非自然力量，花錢請來巫師對陳勇做法，巫師調查發現陳勇的惡疾是由於農藥鬼作祟(喝農藥死去的人化作的厲鬼)，遂做法除妖，但是咒語和符咒沒有驅散病魔，他的身體並沒有好轉。陳勇臨時抱佛腳，在一位大姐的帶領下學佛，成日念誦“南無阿彌陀佛”，大姐聲稱她母親的癌症被她念佛治好了，陳勇堅持念了一個多月，奇跡沒有發生。
　　五年下來，陳勇花在看病上的錢累計有二十多萬，全家四口人：父親、母親、哥哥與陳勇，只母親一人有穩定工作，在超市打掃衛生，月工資八百元，加上全家四百元的低保，一年收入只一萬多元，現時尚欠有外債四、五萬元。陳勇體內的血紅蛋白一直處於流失的狀態，需要長期服用藥物及不定期到醫院輸血，他服用的藥物不貴，但一次輸血療程需要四、五千元，通常幾個月就需輸一次血。有時候身體感覺已經不太好，即使站著不動也會感到頭暈，他還是堅持著不去醫院，因為占據最主要開銷的輸血費用並不在醫保的報銷範圍內，高昂的醫療費用令整個家庭入不敷出，生活困苦。
　　陳勇一家租住在永州冷水灘區的一座大橋底下，一排雙層小樓中的一棟，樓頂緊緊貼著橋底，在屋子裡能聽到房頂汽車輪胎碾壓路面的聲音，夏天室內非常炎熱。從風幹掉漆的綠色木門進去就是飯廳，一輛電瓶三輪車占據了一半的空間，一張用木條、木板釘合而成的木桌充當餐桌，圍著幾條同樣簡陋的條椅，牆上貼著兩張豪華傢具的海報照片，已經變色、發黃，幾欲掉落。進到裡屋是一間廚房以及樓梯，沒有開燈，極黑，做飯淘米需拿著鍋到樓梯下的廁所蹲位處接水，炒菜時，嗆人的辣椒味直竄二樓。陳勇經常坐在二樓裡屋的電腦前上網，因為沒有事做，他瀏覽門戶網站上的每個圖集、觀看NBA視頻剪輯和老版《三國演義》連續劇。
　　因為身體的原因，他的臉色看起來很差，不能幹重活，很容易疲勞，他沒有文憑，因為生病休學以後，學校認為他的身體狀況不足以完成學業，沒有公司願意聘用他。他對諸如打字員的簡單工作亦不感興趣。他只得終日徘徊在家附近大橋底下的江邊，無所事事。沉舟側畔千帆過，少時的朋友、同學紛紛結婚生子，而他的人生仿佛停滯，久未前行。
　　陳勇一直在尋找自救的途徑。晚上，他會開著摩托車出去拉客，起步價三元，一晚上能有幾十元收入，但這一項外快由於天氣變冷而中止了。他還在網上訂購了烤玉米的鍋爐，第一次出攤就被城管抓了，雖然城管在瞭解他的情況後將扣押的鍋爐還給了他，但是接下來很長一段時間他都不敢再出去擺攤了。陳勇的父母年事已高，身體也不好，他自己遲遲無法找到穩定的收入來源，不僅無法治病，連生活都有困難，他嘗試著將自己的情況發到新浪、天涯、搜狐等網站求助，應者寥寥。
　　因為PNH的發病人數稀少，社會缺乏對這種病的瞭解，陳勇曾將自己的情況反映到紅十字會，紅會表示善款主要用於白血病患者的救濟，無法用於PNH。只有一次，陳勇收到了一筆十萬元的捐助。事情的起因是陳勇給湖南省慈善總會寫了一封信，對方派了一些人和記者來瞭解情況，得益於媒體的跟進，長沙一位老闆在看到報道後向他捐款十萬元。
　　陳勇拿這筆錢承包下一座溜冰場，起初還能盈利，但是隨著學生客流的減少，他的身體狀況不佳無法全身心地照顧生意，溜冰場的門庭日漸冷落，最終倒閉了。
　　最近，陳勇找了一份新工作，在瓷娃娃罕見病關愛中心的牽線下，他報名參加了某電商公司的客服培訓，如果培訓合格，他就能在家開始上班，使用電腦為電商網站的客戶提供咨詢服務，時薪從6元起步，工資直接打到支付寶賬戶上。
　　工資雖然不多，但也給像他這樣不能從事重體力勞動工作的罕見病患者們展現了一個全新的可能性，在互聯網上，疾病患者與健康人之間的不平等可以被消除，一些患者可以得到以往因為疾病帶來的歧視而無法獲得的工作，智力較身體來說顯得更為重要。罹患肌肉萎縮性側面硬化病的物理學家霍金全身癱瘓，僅用眼球來驅動電腦做研究，仍然對物理學做出了重大的貢獻，超越了許多健全人士。對於罕見病患者來說，做一個網店老闆、軟件工程師或設計師有何不可呢？
　　隨著社會的進步，病患的身體劣勢可以通過科技的力量、社會資源的有效統籌得到彌補，進而讓他們像普通人一樣生活、工作和建立家庭。但是這一切的前提是，罕見病患者群體能夠被我們的社會所“發現”，社會能夠接納他們為自己的一員，將罕見病的治療納入醫保，為他們培訓技能並提供合適的工作機會。只需要一點點啟動的能量，他們的生活就將不再停滯。
　　【攝影師手記】
　　陳勇在我的鏡頭前總是在打哈欠，在一張照片中，他靠在江邊的欄桿上，又打了一個哈欠，前景的鐵柵欄因為透視的關係顯得很誇張，好像他被困在了囚籠中一樣。這也是我對陣發性睡眠性血紅蛋白尿這一疾病的直觀印象，病人成了疲勞的囚徒。在這無形的枷鎖的束縛下，陳勇很難用勞動養活自己，上個樓梯都要用手撐住膝蓋，累得氣喘吁吁。
　　疾病像個牆一樣，將他與正常生活隔開，大學軍訓的合影上，只有他穿著便裝，站在角落裡，與周圍制服筆挺的同學相比顯得格格不入，學校因為他的病，讓他退了學，據他說，找了一些工作，用人單位一見到他的人或者知道他有這個病馬上就會打退堂鼓。他還有些自卑，不太願意跟朋友談起自己的病。
　　拍攝期間，我每天伴隨他左右，漫長的午後，他睡覺、上網、發獃，以此打發時間，時間在他身上好像過得比較慢，在江邊，他可以一言不發地站著，或坐著很長時間，以至於我可以在同一個地方可以從容地從各個角度拍攝照片，正面拍一張，繞到身後再拍一張，走到遠處再用中長焦拍一張，他就一直站在那裡不動，好像身處在一個時間的黑洞中一樣。疾病不但在身體上影響他，也給他的生活造成了巨大的空洞。
　　圖文|吳育琛/罕見病發展中心
（編輯：SN065）